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Article rédigé par un membre de l'association touché par cette maladie
 
Maladie de Lyme…
Témoignage six années après...
Quand la maladie n'est pas connue, il n'y a pas de remède.
Proverbe Birman
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L'évènement déclencheur a été une simple promenade dominicale le long du Grand Canal d'Alsace, c'était le 8 juin 2015 en une belle fin d'après-midi, pour y regarder simplement passer les péniches. Au retour, j'ai constaté qu'une tique est plantée au-dessus du pied droit entre le gros orteil et le deuxième orteil. Au retour de cette ballade, elle a été enlevée à l'aide d'un tire-tique, par une personne compétente en la matière, qui m'est restée très chère. Je n'avais ressenti aucune douleur, car la morsure de la tique est indolore et peut passer inaperçue, c'était mon cas.
   
Le 20 juin, soit 12 jours après, je constate l'apparition d'une tache rouge sur le flanc droit, juste au-dessus de la ligne de la ceinture, c'est un érythème migrant centré sur une petite cloque. C'est une réaction inflammatoire et le témoin irréfutable que j'ai été piqué par une tique infectée qui m'a transmise la maladie de Lyme (Borréliose). Elle est due à un spirochète qui est une bactérie très mobile de forme hélicoïdale appelée "Borreliaburgdorferi" et certainement d'autres espèces comme "BorreliaGarinii".
Montré lors d'une consultation au dermatologue chef de service en milieu hospitalier, ce médecin pense à une piqûre d'araignée, donc pas de soin spécifique. Après cette démarche décevante, un autre médecin consulté me prescrit un traitement antibiotique, 1 gramme, 3 fois par jour sur une période de 4 mois. En juillet 2015 et novembre 2016 les tests sérologiques se sont révélés positifs. Je suis bel et bien infecté et mon calvaire débute.
Malgré les traitements, la maladie évolue à bas bruit jusqu'à devenir à la longue chronique et provoque des symptômes graves.
Les symptômes sont "hétéroclites". Beaucoup de souffrances par les douleurs ressenties ; grosse fatigue, plus d'énergie, épuisement, douleurs articulaires (hanches, genoux, pieds), les 3 premiers doigts de chaque main paralysés, raideurs de la nuque, douleurs musculaires épaules et bas du dos, troubles du sommeil, maux de têtes atroces, douleurs oculaires, une certaine irritabilité, problèmes de mémoire et autres troubles cognitifs avec malaises spatio-temporelles, pertes de cheveux, trouble intestinal, perte de muscle et de poids, des troubles neurologiques, etc...
Moi, je n'ai jamais souffert dans ma vie, abstractions faites lors de la perte des êtres proches. Je vis au quotidien, avec cette maladie dont on ne connaît encore pratiquement rien, sinon qu'elle est changeante, évolutive et toujours fortement présente ; actuellement, on n'en guérit pas… Il n'y a pas non plus de médicaments bien adaptés, chacun cherche à trouver une solution pour tenter de "contenir" plus ou moins les effets les plus douloureux. Il faut essayer de vivre avec… c'est la vérité du moment et toujours d'actualité, hélas.
Moi, j'ai eu la chance d'avoir l'expérience d'une personne très proche qui m'a aidée à ne pas faire trop de faux pas dans mes recherches de "solutions-remèdes". Elle a toujours été de bon conseil dans ce domaine, elle-même en a souffert et en souffre encore. Quelle soit ici remerciée à jamais du fond de mon cœur. Si je revis, c'est bien grâce à elle, à ses conseils avisés et son dévouement au quotidien sans faille.
Ce que j'écris ici est vraiment très succinct. Il faut savoir que chaque cas est un cas particulier. Chacun doit vivre avec ses problèmes, ses douleurs constantes, ses souffrances évolutives bien spécifiques.
Ceux qui prétendent que la tique retirée dans les heures qui suivent la piqûre, le risque de transmission de la maladie de Lyme est quasi nulle, sont des inconscients. Foutaise !
Durant pratiquement une année que je n'ai plus fait de marche avec les "Jacquaires d'Alsace". Avec les beaux jours revenus, il me paraissait nécessaire de faire le point sur ce que je comptais faire, d’où ma démarche spirituelle. Si les hommes ne peuvent pas m'aider, alors je me tourne résolument vers une autre aide.
Je n'ai pas choisi la maladie, mais c'est elle qui m'a choisie et énormément façonnée.
Il est évident que cet événement m'a marqué à vie, au fer rouge. Des questionnements, oui… Faire le point, oui… L'occasion m'a été donnée en mai 2017 de rencontrer notre présidente Evelyne et Jean-Paul en des circonstances particulières et qui m'ont apportées le témoignage de leur amitié sincère… Ce fût, en la basilique de Thierenbach, où je suis venu me ressourcer simplement ; et aussi le grand besoin de retrouver ma paix intérieure. Tout cela a contribué à me faire prendre conscience et faire le point sur mon existence actuelle. Tenter de réfléchir à ma vie, sonder en moi l'imperceptible afin de le percevoir. Pour enfin tenter de répondre à toutes ces questions intérieures, il me parait utile de commencer par scruter le concret de ma vie.
Un fait est certain, ma vie a basculée totalement. Il y a d'abord eu le choc psychologique, la stupeur des premiers temps, lui succède le déni de la réalité, ce n'est pas possible, pourquoi moi ? On voit le champ de la pensée envahi par cette maladie, elle est là constamment, jour et nuit, chevillée au corps ; ce corps qui maigrit, qui faiblit, survit et lutte, les douleurs toujours présentes que rien ne peut hélas diminuer. Mais peut-on lutter contre ces bactéries ? Le système immunitaire au fil des mois est incapable d'éradiquer ces "spirochètes". A force de tâtonnements au niveau des remèdes, on arrive juste à limiter un peu leur effervescence, mais cela ne résout rien, car ces bactéries se reproduisent, malgré les traitements et migrent dans le corps, s'infiltrent dans tous les organes, tous les tissus y compris les os. Elles attaquent aussi tous les systèmes, dont le système nerveux, le cerveau, entrainant des lésions graves, très variées, paralysies, fatigues chroniques accablantes, troubles articulaires, cardiovasculaires, etc… En aucun cas, avec les techniques et "remèdes" actuels, on ne peut les éliminer totalement. Il n'y a pas de traitement vraiment efficace, c'est un fait certain. C'est un véritable scandale sanitaire, car il n'y a pas de prise de conscience de notre autorité sanitaire.
Mais compte tenu du changement récent, de mon traitement médical en avril 2017, les résultats escomptés ne se sont pas manifestés. Le but de ce nouveau traitement naturel était d'arriver à ne pas dépasser un certain seuil de douleurs, afin qu'elles soient acceptables et supportables pour vivre le quotidien. Au stade actuel, il n'existe aucun traitement permettant de guérir la chronicité persistante de cette maladie. Ce qui fait, que je stagne dans une situation très difficile à vivre, compte tenu des symptômes et souffrances engendrées par cette borréliose de Lyme.
Les forces physiques diminuent, on ne peut plus bâtir des projets de vie, se projeter dans l'avenir. En se rendant compte qu'au fil des mois et des années, l'existence est devenue plus fragile, plus précaire. La tentation de se replier sur soi-même, de se révolter est grande, de plus en plus grande ; on commence à désespérer !
Avec le temps qui passe, des ruptures se produisent au niveau du corps physique ; puis avec son environnement proche, difficulté de sortir, de travailler, de bricoler, de vivre ses hobbys, en somme on vit au ralenti. Viennent ensuite les ruptures avec ses relations, l'entourage proche, le couple qui se désagrège, des conflits qui grandissent, des disputes qui éclatent et dont l'une fatale sera le facteur déclenchant de la séparation définitive de l'être tant aimé, etc… des souffrances, et encore d'autres souffrances qui s'ajoutent.
La rupture avec soi-même, on se révolte contre soi-même et on s'enferme petit à petit dans un sentiment d'impuissance et de culpabilité. On perd sa paix intérieure, on perd aussi toute confiance en soi-même. Il existe pour certain une dernière rupture possible ; c'est la relation de confiance avec Dieu. Heureusement, j'ai gardé toute ma confiance en Dieu et toute ma Foi. Et j'ai décidé de lutter. Ce fut le début de ma démarche spirituelle. Maintenant que la maladie est mieux connue quant à ses effets en moi, je sais que l'avenir sera un défi permanent, de chaque jour, de chaque instant de ma vie. Des remaniements psychiques se font jour et débouchent sur une période de "négociations" avec cette maladie. Sachant qu'elle est mienne, qu'elle est chevillée dans mon corps, que ces bactéries circulent dans mon sang, mais aussi dans les tissus conjonctifs entourant mes organes, mais pas seulement, je réalise que c'est un événement à part entière ; c'est mon histoire, c'est "ma maladie hélas" et je peux commencer à me battre avec elle. Mais auparavant, il fallait que je l'accepte.
Voilà l'essentiel est dit. Il reste maintenant à faire… tenter de revivre avec la maladie chevillée au corps depuis plus de six longues années. On peut sans crainte de se tromper affirmer que les traitements proposés sont inappropriés et les recherches dans ce domaine si particulier très insuffisantes.
J'espère que ce que j'ai rédigé ci-dessus est cohérent et que vous comprenez ce que je souhaite faire passer comme message. Je suis assez mal ces jours-ci, pour d'autres raisons aussi. Je n'arrive pas à me concentrer sur les mots que j'écris. Je suis très fatigué, sans aucune énergie, en ce moment.
Une partie de ma vie a été traversée par cette maladie, la souffrance physique, parfois atroce et celle plus pernicieuse, l'effroyable souffrance psychique laissant parfois un sillon de larmes, de douleurs, de tristesse et de peine profonde. Ces épreuves, ces vagues de douleurs persistantes ont-elles un sens dans la vie ? Telle est la question qu'on est en droit de se poser.
Peut-être que oui, car elles (ces douleurs) ont permis de découvrir le mystère du corps et par là même, être confronté à des choix de vie, se laisser aller et à terme sombrer dans la dépression ou lutter pour survivre, croire et ouvrir un chemin d'espérance au cœur même de l'épreuve endurée. C'est la voie de la sagesse, du cheminement spirituel, que j'ai choisi d'essayer de suivre. Cela m'oblige à porter un autre regard sur la vie.
Une citation d'Épictète "Il y a des choses qui dépendent de nous, et d'autres qui ne dépendent pas de nous", me fait dire que…
Après ces blessures marquantes de ma vie, l'homme que je suis devient un peu plus posé, réfléchi, "philosophe" et tente de faire la part des choses dans sa propre existence du quotidien. Il fait montre de force, patience, courage, sagesse et sérénité, acceptant de supporter dans sa vie les choses qu'il ne peut changer, tout en ayant le courage de tenter de changer ce qui peut l'être avec cette sagesse aigue, de distinguer l'une de l'autre, afin d'en faire la différence.
Donc, rendez-vous peut-être, pour une prochaine petite marche à ma portée pour me tester et espérer recommencer à cheminer comme par le passé.
Yves Linder
Publié le 2022/05/06 # 18:22  - aucun commentaire - |
Bonjour chèr(e)s adhérent(e)s et lecteurs et lectrices
Ci-dessous un lien vers le Blog de Sophie qui commence le pèlerinage vers Saint-Jacques avec Marie.
Leur histoire devrait être passionnante à suivre.
 
Publié le 2022/05/06 # 09:50  - 1 commentaire - |
Le sourire et l’écoute des sœurs de Bellemagny, douce halte vers Compostelle
Depuis 2006, le Sundgau peut se targuer d’être une étape du chemin de Compostelle puisque celui-ci traverse le village de Bellemagny. Là, le pèlerin est hébergé chez les bénédictines qui offrent un accueil spirituel et joyeux. Ce début avril marque le lancement officiel de la saison de marche.
Par Caroline ANFOSSI - Photo L’Alsace /Caroline ANFOSSI
 
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Les marcheurs sont accueillis dans cette grande demeure, comme l’indique la coquille jaune apposée à l’entrée des lieux. Bellemagny fait figure de dernière halte alsacienne avant d’arriver à Belfort, en Franche-Comté. Du village à la grande ville : deux mondes en deux étapes.
S’émerveiller de la cueillette d’une pomme, se délecter d’une douche chaude, applaudir l’envol d’oiseaux, célébrer l’existence d’un point d’eau au milieu de nulle part. C’est ce qui arrive, souvent, aux personnes parties marcher sur le chemin de Compostelle. Le Puy-en-Velay, Tours, Vézelay et Arles représentent les quatre points de départ historiques du célèbre pèlerinage. Mais l’attrait pour la route de la coquille s’est tant accentué ces dernières décennies que les itinéraires qui s’y associent se sont déployés.
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De Bellemagny, il faudra parcourir près de 2150 km pour atteindre Saint-Jacques-de-Compostelle, situé en Galice, au nord-ouest de l‘Espagne. Ce qui équivaut à trois mois de marche, environ.
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Aussi, depuis 2006, le Sundgauvien peut partir de ses terres, de Bellemagny plus exactement, pour se rendre jusqu’à Saint-Jacques-de-Compostelle, en Galice, dans le nord-ouest de l’Espagne, à travers un chemin entièrement balisé. S’il a commencé sa route plus au nord de l’Alsace, il viendra de Thann et s’arrêtera après une étape de 20 km chez les sœurs bénédictines adoratrices de Bellemagny , connues pour leur jovialité.
  
    
  
«Avant le Covid, nous avions entre 300 à 400 pèlerins par an. La plupart viennent de Strasbourg et ses alentours, mais il y a aussi beaucoup d’Allemands, de Suisses, de Belges, plus rarement des Anglais et des Polonais», explique sœur Mirjam, responsable de cette communauté qui compte une majorité de Malgaches.
Sœur Mirjam est la responsable de la communauté des bénédictines adoratrices de Bellemagny. Âgée de 75 ans, elle vit ici depuis 2006, date à laquelle le couvent a commencé à accueillir des pèlerins.
 
Un Polonais venu à pied de son pays, un couple avec trois ânes qui avait tout vendu…
Alors que le mois d’avril marque d’ordinaire le lancement officiel de la saison, avec la réouverture des gîtes, une vingtaine de marcheurs ont déjà séjourné au couvent cette année. Ils sont quinze à pouvoir être accueillis dans cinq chambres pour la nuit, le dîner et le petit-déjeuner. «Nous avons de bonnes expériences avec les pèlerins. Ils sont en général très ouverts, ils aiment papoter. C’est un échange simple, agréable », témoigne la prieure qui s’exprime avec un charmant accent allemand et se définit « moitié française, un quart allemande et un quart malgache ». La religieuse âgée de 75 ans en a donc vu défiler, et de plus en plus, en quinze années. Comme ce Polonais, venu à pied de son pays en 2010. «Je me souviens aussi d’un couple venu il y a dix ans qui allait jusqu’à Saint-Jacques. Des Allemands, ils avaient presque tout vendu et ce qu’il leur restait était porté par trois ânes avec lesquels ils voyageaient. Leur courage de se mettre en route vers l’imprévu, ça m’a marquée. J’ai vu aussi une délicatesse dans leur manière de s’occuper de leurs bêtes. » Plus récemment, un groupe de trois marcheuses, allemandes encore, se montre très attentif à la vie des sœurs et notamment à leurs ressources financières. «Une d’elles a fait un appel sur Facebook à notre sujet et elle est revenue avec plus de 1000 € !» Cette somme a été reversée à une association alsacienne qui vient en aide à la population malgache. Voyez ce que ça donne, quand vous …donnez aux sœurs
Sœur Nathanaela, 44 ans, d’origine malgache, en train de préparer le repas de la communauté. Treize bénédictines, âgées de 35 à 83 ans, y résident en ce moment.
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Dans cette grande demeure où ces sœurs chaleureuses et attentives accueillent, une place est aussi donnée au silence. «C’est très important. Dans le silence, on est confronté à soi-même. Cela convient bien aussi aux pèlerins, qui sont des chercheurs, en quête du sens de leur vie.» Ces derniers sont libres de participer aux offices religieux avec la communauté s’ils le souhaitent: laudes, vêpres, complies. Puisqu’il existe une règle implicite sur la route de la coquille: chacun ses choix, chacun son chemin.
Pour le dîner, la nuit et le petit-déjeuner, la participation est de 30 €. « Ce n’est pas un prix fixe, c’est en fonction des possibilités de chacun.
Si quelqu’un ne peut pas, il ne donne rien », précise sœur Mirjam.
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Une vingtaine de pèlerins accueillis chaque année à Ferrette
Deuxième terre rattachée au chemin de Compostelle dans le Sundgau : Ferrette. Les pèlerins, qui arrivent de Bâle, rejoindront ensuite Delle et Héricourt. Dans la cité des Comtes, les marcheurs sont hébergés au sein du centre d’accueil et de loisirs À la croisée des chemins (110 couchages). Une vingtaine de pèlerins y sont reçus par an, venant principalement d’Allemagne et de Suisse, seuls ou en famille.
Un Allemand pieds nus
«On a eu quelqu’un de la région de Saint-Louis une fois, un homme qui avait un cancer et qui souhaitait aller jusqu’au bout, d’une traite, alors que le plus souvent, les pèlerins font le chemin par étapes», observe Muriel Roemer, gérante de la structure depuis 2017. Elle a été marquée également par cet Allemand, âgé d’un peu moins de 30 ans, qui voulait entrer dans les ordres. «C’était improbable: il avait un baluchon, une couverture et il marchait pieds nus. Il allait aussi jusqu’à Saint-Jacques.» Souvent, les gens font ici une pause de deux ou trois jours et en profitent pour découvrir l’église romane de Feldbach. La participation demandée par Muriel Roemer est très modeste: 20 € (nuit, dîner et petit-déjeuner). «Ces gens sont dans une quête, c’est une forme de partage pour nous», estime-t-elle. Dépouillement de mise, «il arrive souvent qu’ils soient dans un régime particulier: sans vin, sucre, ni viande». L’accueil des pèlerins fait écho à la fibre sociale de l’établissement puisque 60% du travail réalisé ici est destiné à un public en situation de handicap ou suivi par l’Aide sociale à l’enfance.

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«Une communauté vivante et ouverte»

Les bénédictines adoratrices de Bellemagny s’appliquent à vivre selon la règle de saint Benoît. Quatre notions sont pour elles essentielles :
 L’écoute : « Primordiale, grâce à elle, nous essayons notamment de surmonter nos différences de culture ou d’éducation », expose sœur Myrjam.
 La conversion : « Si je suis en colère contre quelqu’un, je dois trouver le moyen de me convertir sinon je vais me perdre », illustre-t-elle.
 La stabilité : « Tous les engagements ont besoin de permanence. »
 L’obéissance : « Aux préceptes de Dieu, à la hiérarchie dans la communauté. La priorité, c’est nous, ce n’est pas moi. »
« Nous essayons d’être une communauté vivante et ouverte », souligne la prieure
  
Nouvelles de l'association des "Amis de Saint-Jacques en Alsace"
Le guide pratique 2022 du chemin alsacien est fraîchement sorti de l’œuf
La nouvelle édition du Guide pratique du chemin de Compostelle en Alsace vient d’être publiée. Celui-ci recense les hébergements et autres commodités utiles pour les pèlerins sur la route de notre région. Il est actualisé chaque année par l’association Les Amis de Saint-Jacques en Alsace , qui compte 250 adhérents.
 
   
claude.jpgTrois stammtisch par mois
La structure propose des marches à la journée, organise des expositions et conférences, ainsi que des «stammtisch» qui setiennent chaque mois à Châtenois, Kilstett et Mulhouse. Les anciens s’y retrouvent et ceux qui souhaitent tâter le terrain avant de partir trouvent lors de ces rendez-vous informations, conseils et encouragements. « On essaye d’aider les gens à partir, puisque c’est souvent le premier pas qui est difficile. Quand ils ont fait leur parcours et qu’ils reviennent nous voir, ils ont les yeux pétillants. Pas parce qu’ils ont fait quelque chose d’extraordinaire, mais parce qu’ils ont réalisé une expérience dont ils ne se sentaient pas capables », décrit Claude Hatterer, président de l’association depuis novembre 2021. Le Tagolsheimois est lui-même un adepte des longues marches (notre édition du 30 octobre 2021). En 2009, il avait dormi chez les sœurs de Bellemagny, dont il garde un précieux souvenir, «elles étaient aux petits soins».
En Alsace, le chemin de Compostelle relie Wissembourg à Belfort (275 km). Il est balisé depuis 2003 par le Club vosgien.
PLUS D’INFOS Guide pratique et autres infos sur le site saint-jacques-alsace.org
Publié le 2022/05/01 # 17:17  - aucun commentaire - |
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L’Odyssée d’une pisseuse
2 200 kilomètres de caminothérapie
écrit par: Caroline ANFOSSI
Introduction du document:
« Pour avoir des fesses en béton ». C’est ce que j’aimais répondre lorsqu’on me demandait pourquoi j’étais partie marcher, seule, sur le chemin de Compostelle durant trois mois. Dans l’esprit du quidam, il n’est pas concevable de parcourir plus de 2 000 km à pied sans arrière-pensée. Celui qui avance cherche forcément quelque chose.
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Publié le 2022/04/30 # 17:24  - aucun commentaire - |